Valikko Sulje

Urheilijan yskä ja siihen liittyvät tekijät

Tutkimuksen tietosuojaseloste

EU:n yleinen tietosuoja-asetus (679/2016) art. 12, 13 ja 14

1a Tutkimuksen nimi
Urheilijan yskä ja siihen liittyvät tekijät

1b Lomakkeen täyttö- / päivitys pvm
14.10.2024

2a Rekisterinpitäjä
Tampereen yliopisto
Arvo Ylpön katu 34 33520 Tampere

3 Yhteystieto rekisteriä koskevissa asioissa Suomessa
Rikhard Mäki-Heikkilä, +358415036074, rikhard.maki-heikkila[at]tuni.fi

4 Rekisterinpitäjän tietosuojavastaava
Tampereen korkeakouluyhteisön tietosuojavastaava dpo@tuni.fi

5 Tutkimusrekisterin nimi
Urheilijan yskän tutkimusrekisteri

6a Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Rekisterin sisältämiä henkilötietoja käsitellään tutkimusaineistona tieteellisessä tutkimuksessa. Henkilötietoja tulee käsitellä vain siinä laajuudessa ja tarkoituksessa kuin on kyseisen tutkimussuunnitelman suorittamiseksi välttämätöntä.

Lyhyt kuvaus tutkimuksen tarkoituksesta:

Tutkimuksessa havainnoidaan urheilijan yskää harjoitus- ja kilpailukaudella. Tutkimuksessa kerätään tietoa automaattisesta yskämonitorista, validoiduista kyselylomakkeista, keuhkofunktiomittauksista sekä urheilijoiden omista harjoituspäiväkirjoista ja rannetietokoneista. Tutkimuksessa on mukana myös verrokkeja, jotka eivät harrasta kilpaurheilua.

6b Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Tässä tutkimuksessa henkilötietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 6 artiklan seuraaviin kohtiin

  • Artikla 6, 1e: Yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö

Lisäksi tässä tutkimuksessa arkaluontoisten henkilötietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 9 artiklan seuraaviin kohtiin (valitse sopivat):

  • Artikla 9, 2i: Kansanterveyteen liittyvä yleinen etu
  • Artikla 9, 2j: Yleisen edun mukainen arkistointitarkoitus taikka tieteellinen ja historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus

7a Tutkittavien lukumäärä

50

7b Tietolähteet ja niistä kerättävät henkilötietoryhmät
Tutkimusaineisto kerätään seuraavista tietolähteistä. Yksilöi, mitä henkilötietoryhmiä kustakin tietolähteestä kerätään.

  • yskäysten määrä, fyysinen aktiivisuus (askeleet) ja yskämonitorin tila: automaattinen yskämonitori (SIVA MVP 1.0, SIVA Health, Zürich, Sveitsi)
  • keuhkofunktiomittaukset ja biologiset näytteet (spirometria, FeNO, verikokeet)
  • kyselylomakkeella tutkimuksen aikana kerättävät hengitysoirekyselyt, elämänlaatumittarit
  • kyselylomakkeella kerättävä sairaushistoria, lääkitystiedot, diagnoositiedot
  • tutkittavien omista rannetietokoneista kerättävät harjoitustiedot (syke, matka, nopeus, koordinaatit)
  • tutkittavien harjoituspäiväkirja viimeisen 12 kk ajalta (harjoitustunnit, harjoitusintensiteetti, lajikohtaiset harjoitusmäärät, sairaspäivät)
  • ilman lämpötila, kosteus ja sääolosuhteet (tutkijan oma sääasema ja Ilmatieteen laitoksen avoin data)
  • kilpailuhistoria ja tulokset (lajiliittojen avoin data)

8a Tutkimukseen osallistuvat tutkimuskeskukset ja tietojen vastaanottajat

Tietoja käsitellään seuraavissa tutkimuskeskuksissa tai siirretään seuraaville vastaanottajille tai vastaanottajaryhmille:
Tampereen yliopisto vastaa tietojen keräämisestä. Henkilötietoja käsittelevät Tampereen yliopiston tutkijat Rikhard Mäki-Heikkilä, Fanny Jaakonmäki, Niko Matela ja Lauri Lehtimäki. Analyysivaihetta varten henkilötiedot poistetaan.

8b Henkilötietojen luovutukset tutkimuksessa

Henkilötietoja ei luovuteta ulkoiselle rekisterinpitäjäorganisaatiolle.

9 Tutkimustulosten julkaiseminen

Julkaisutoiminnan yhteydessä tutkimusaineistoa saatetaan siirtää julkaisijan tietokantaan tutkimustulosten oikeellisuuden varmistamiseksi. Tutkimustuloksia on tarkoitus julkaista:

  • kotimaisissa lehdissä
  • eurooppalaisissa lehdissä
  • EU /ETA-alueen ulkopuolisissa lehdissä
  • verkkojulkaisuissa
  • opinnäytetöiden, kuten väitöskirjojen, julkaisuissa

10 Tietojen ja näytteiden siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Tietoja ja näytteitä ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

11 Tutkimuksen kesto ja henkilötietojen säilytysaika
Henkilötietojen kokonaissäilytysaika koostuu tutkimuksen kestosta, mahdollisista lakisääteisistä säilytysajoista ja mahdollisesta yleisen edun mukaisesta arkistoinnista.

Tutkimuksen suunniteltu kesto (alkamis- ja päättymispäivä): 10.11.2024–31.10.2025

Henkilötietojen säilytysaika (vuotta) tutkimuksen päättymisen jälkeen: Viisi vuotta

12 Henkilötietojen suojaustoimenpiteet tutkimuksen aikana
Tietoja käsittelevät tutkimusryhmään kuuluvat henkilöt, jotka ovat sitoutuneet noudattamaan tutkimuksen toteuttamisessa tutkimuseettisen neuvottelukunnan hyvän tieteellisen käytännön ohjeita sekä pitämään salassa kaikki tutkimuksessa käsiteltävät henkilötieedot. Arkaluonteisen potilastiedon käsittelyssä on huomioitu erityisen korkea salassapitointressi. Tutkimusryhmien käytettäväksi annetut tieedot eristetään selkeästi omaksi kokonaisuudekseen. Pääsyä aineistoon kontrolloidaan ja valvotaan muun muassa rajoittamalla käyttöoikeuksia vain sallituille henkilöille ja keräämällä lokitieetoja henkilötietojen käsittelystä.

Kerätyt henkilötieedot ja kaikki kerätty data pseudonymisoidaan analyysivaiheessa, jolloin henkilö9edot ja tutkimusmittaukset säilytetään erillisissä tiedostoissa. Tutkittavien suostumukset kerätään paperilla ja ne skannataan säilytettäväksi sähköisesti ja paperit hävitetään tietosuojajätteenä. Kaikki tutkimuksessa kerättävä data säilytetään sähköisesti ja pseudonymisoituna Tampereen yliopiston palvelimella. Verikoenäytteet säilytetään asianmukaisesti ennen analyysia lukituissa oloissa ja analyysin jälkeen näytteet hävitetään.

13 Tutkittavan oikeudet
13a Suostumus tutkimukseen osallistumiseen
Tutkittavalla on oikeus peruuttaa suostumuksensa kliiniseen lääketieteelliseen tutkimukseen osallistumiseen, milloin tahansa tutkimuksen aikana ilman perusteluita. Peruuttamista ennen kerättyjä henkilötietoja voidaan käyttää osana tutkimusaineistoa, mikäli tämä on välttämätöntä ja lainsäädännön mukaan sallittua.

13b Henkilötietojen käsittelyyn liittyvät oikeudet
Tutkittavalla on tutkimukseen osallistuessa käytössään tietosuojalainsäädännön mukaisia oikeuksia. Näiden oikeuksien laajuuteen vaikuttaa henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (kts. kohta 6b).

  • Oikeus saada tieto henkilötietojensa käsittelystä
    Tutkittavalla on oikeus saada tietoa henkilötietojensa käsittelyyn liittyvistä toimenpiteistä.
  • Oikeus saada pääsy tietoihin
    Tutkittavalla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietoja ja mitä henkilötietoja tutkimuksessa käsitellään. Tutkittava voi myös halutessaan pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista. Jäljennöksen toimittaminen ei saa vaikuttaa haitallisesti muiden oikeuksiin ja vapauksiin.
  • Oikeus tietojen oikaisemiseen
    Jos käsiteltävissä henkilötiedoissa on epätarkkuuksia tai virheitä, tutkittavalla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä. Mikäli tutkittava kiistää henkilötietojen paikkansapitävyyden, voi hän vaatia tietojen käsittelyä rajoitettavan ajaksi, jonka kuluessa rekisterinpitäjä varmistaa tietojen paikkansapitävyyden
  • Oikeus henkilötietojen poistamiseen
    Tutkittavalla on oikeus vaatia henkilötietojensa poistamista kyseisestä tutkimuksesta. Tutkimusta suorittavalla taholla on kuitenkin oikeus käsitellä tutkit-tavasta ennen suostumuksen peruuttamista kerättyjä tietoja siinä tutkimuksessa, johon tutkittava on antanut suostumuksensa, mikäli tämä on välttämätöntä.
  • Oikeus käsittelyn rajoittamiseen
    Tutkittavalla on oikeus henkilötietojen käsittelyn rajoittamiseen, jos kyseessä on jokin seuraavista olosuhteista: tutkittava kiistää henkilötietojen paikkansapitävyyden, jolloin käsittelyä rajoitetaan ajaksi, jonka kuluessa rekisterinpitäjä voi varmistaa niiden paikkansapitävyyden; käsittely on lainvastaista ja tutkittava vastustaa henkilötietojen poistamista ja vaatii sen sijaan niiden käytön rajoittamista tai rekisterinpitäjä ei enää tarvitse kyseisiä henkilötietoja selosteen kohdan 6a mukaiseen tarkoitukseen, mutta tutkittava tarvitsee niitä oikeudellisen vaateen laatimiseksi, esittämiseksi tai puolustamiseksi.

Jos tutkittava haluaa käyttää henkilötietojen käsittelyyn liittyviä oikeuksiaan, hänen tulee toimittaa kirjallinen pyyntö rekisterinpitäjälle. Pyynnöstä tulee käydä ilmi tutkimuksen nimi ja toimeksiantaja tai tutkimuksesta vastaava henkilö. Kirjallinen pyyntö tulee toimittaa osoitteeseen: Rikhard Mäki-Heikkilä c/o Tampereen yliopisto, Kaupin kampus, Arvo Ylpön katu 34 33520 Tampere tai sähköpostitse rikhard.maki-heikkila[at]tuni.fi

Rekisteröidyn pyynnöistä kieltäytyminen
Mikäli rekisterinpitäjä kieltäytyy joltain osin yllä mainittujen oikeuksien toteuttamisesta, on rekisteröidyllä oikeus saada kieltäytymisestä todistus, mistä käy ilmi kieltäytymisen perusteet. Rekisteröidyllä on oikeus saattaa kieltäytyminen valvontaviranomaisen käsiteltäväksi.

14 Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle
Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, jos rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä rikotaan soveltuvaa tietosuojasääntelyä. Kansallinen valvontaviranomainen on Suomessa Tietosuojavaltuutetun toimisto, yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN REKISTERISELOSTE

Henkilötietolaki (523/1999) 10 § ja 14 §
Laadittu 9.8.2018
Muokattu viimeksi 18.11.2022

1A TUTKIMUSREKISTERINPITÄJÄ

Tampereen yliopisto, Urheilijoiden hengitysterveys –tutkimusryhmä
Arvo Ylpön katu 35, 33521 Tampere

1B TUTKIMUKSEN OSAPUOLET JA VASTUUNJAKO
Tutkijat
Tampereen yliopisto, professori Lauri Lehtimäki (TVH), tutkija
TAYS, dosentti Jussi Karjalainen, tutkija
Tampereen urheilulääkäriasema, Jyväskylän yliopisto, professori Jari Parkkari, tutkija
Huippu-urheilun instituutti KIHU, LT Maarit Valtonen, tutkija
Tampereen yliopisto LL Rikhard Mäki-Heikkilä, tutkija

Yhteistyötaho vastaajien rekrytoinnissa: Suomen Uimaliitto ry, Suomen Hiihtoliitto ry, Suomen Taitoluisteluliitto ry

Tutkimusryhmä vastaa henkilötietojen hävittämisestä

1C TUTKIMUKSEN VASTUULLINEN JOHTAJA TAI SIITÄ VASTAAVA RYHMÄ
Lauri Lehtimäki, professori, Tampereen yliopisto, Teiskontie 35, 33521 Tampere

1D TUTKIMUKSEN SUORITTAJAT
professori Lauri Lehtimäki, dosentti Jussi Karjalainen, professori Jari Parkkari, LT Maarit Valtonen, LL Rikhard Mäki-Heikkilä

2 YHTEYSHENKILÖ REKISTERIÄ KOSKEVISSA ASIOISSA
Rikhard Mäki-Heikkilä
Tampereen yliopisto, Lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunta, Arvo Ylpön katu 34, 33521 Tampere
+358415036074, rikhard.maki-heikkila(at)tuni.fi

3 TUTKIMUSREKISTERI
Urheiljioiden hengitysterveystutkimuksen vastaajien henkilötietorekisteri

Tutkimus on seurantatutkimus. Tutkimus alkaa 01.07.2018 ja päättyy 31.03.2033

4 HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYN TARKOITUS
Kyseessä on kyselytutkimus, jonka tarkoituksena on selvittää suomalaisten urheilijoiden harjoittelua, hengitystieoireilua sekä -sairauksia eri lajeissa. Kysely lähetetään suomalaisille ikäluokkansa korkeimmalla tasolla urheileville urheiljioille. Kyselylomakkeessa kysytään tutkittavan suostumus tutkimukseen.

Aineisto kerätään postikyselynä tai tutkittava voi halutessaan vastata kyselyyn sähköisesti Webropol –kyselyohjelmiston kautta. Kyselyjakson ajan dataa säilytetään Webropolin palvelimella ja paperisia lomakkeita säilytetään yliopiston lukitussa kaapissa. Kyselyjakson jälkeen data siirretään kokonaisuudessaan yliopiston salasanalla suojatulle tietokoneelle.

www.hengitystutkimus.fi –sivustolla ei tallenneta kävijöiden tietoja.

5 REKISTERIN TIETOSISÄLTÖ

Rekisteriin tallennetaan kyselytutkimukseen vastanneiden yksilöintitiedot:

  • etu- ja sukunimet
  • henkilötunnus
  • kyselyohjelmiston yksilöintitunniste
  • pituus ja paino

Tutkimustiedot:

  • hengitystiesairaudet
  • astman hallinta ja vaikeusaste, Astmatestin tulos
  • hengitystieinfektiot
  • hengitystieoireet
  • harjoittelu
  • astman liitännäissairaudet
  • allergiat
  • omahoito

6 SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET

Rekisteriin talletettavat tiedot saadaan kyselylomakkeesta, joka lähetetään suomalaisille urheilijoille ja kontrolleille. Tutkittavat antavat tietoisen suostumuksensa täyttämällä nimensä, henkilötunnuksensa ja osoitetietonsa paperiseen lomakkeeseen ja lähettämällä sen tutkijoille.

7 TIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAISET LUOVUTUKSET

Henkilö- tai tutkimustietoja ei luovuteta muille kuin kohdassa 1d määritetyille tutkimuksen suorittajille.

8 TIETOJEN SIIRTO EU :N TAI ETA:N ULKOPUOLELLE

Tietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

9 REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET

Tiedot ovat salassapidettäviä. Tietoja säilytetään tutkimuksen jälkeen salasanalla suojatulla tietokoneella. Aineisto analysoidaan tunnistetiedoin, koska tutkimus on seurantatutkimus.

10 TUTKIMUSAINEISTON HÄVITTÄMINEN TAI ARKISTOINTI

Tutkimusrekisteri arkistoidaan tunnistetiedoin salasanalla suojatulla tietokoneella Tampereen yliopiston tiloissa. Aineisto hävitetään 15 vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen.